RITRATTI/Angela Barbagallo

Il 25 giugno è la Giornata mondiale della Vitiligine, una malattia che causa macchie bianche sulla pelle, i sintomi sono spesso assenti e le macchie possono comparire improvvisamente su tutto il corpo. In alcuni casi può colpire anche capelli o peli, che diventano bianchi. Può manifestarsi a qualsiasi età ma la fascia di popolazione più colpita va dai 10 ai 30 anni; senza grandi differenze tra uomini e donne. Spesso si arriva tardi alla visita medica poiché le macchie vengono scambiate per funghi. Angela Barbagallo ne è affetta, parliamo con lei dei risvolti psicologici che questa malattia può avere.

Hai sempre avuto la vitiligine?
No, mi è comparsa all’età di 6 quando ero in collegio. Mia madre ricordo che mi portò dal dermatologo che le disse: “le è venuta perché non mangia la frutta”. Non seguì nessun ulteriore controllo da parte dei miei genitori, fu solo da grande che iniziai un percorso di approfondimento.

E come hai reagito quando ti è comparsa?
Male, perché ho iniziato a subire varie umiliazioni da chiunque. All’epoca nel collegio ti seguivano le ragazze più grandi. Quella che avrebbe dovuto accudirmi mi diceva che le mie macchie erano sporcizia e continuava a sfregarmi per pulirmi, ho sofferto molto in quegli anni.

Chi ti ha aiutata?
Nessuno. Di fatto i miei genitori avevano abbandonato me e i miei due fratelli in tre collegi differenti, si interessavano pochissimo a noi, fino all’età di 14 anni sono stata in balia di me stessa. A 13 anni ho iniziato a lavorare, verso i 16 anni sono andata dal dermatologo e finalmente ho avuto una diagnosi; mi spiegò che sono melanociti che si autodistruggono, mi disse che prendendo il sole le macchie sarebbe migliorate, ma purtroppo non è stato e non è cosi.

Che importanza ha la componente psicologica nell’insorgenza della malattia?
E’ una componente fondamentale. Come la psoriasi, anche la vitiligine è collegata a traumi, a grandi dolori come lutti, shock o anche a forte stress. Nel mio caso è stata determinata dal dispiacere di essere stata abbandonata dai miei genitori, che non si sono curati di me e dei miei fratelli e ci hanno fatto crescere in collegi separati.

Tu come sei riuscita ad accettarla?
A 35 anni ho incontrato l’amore vero, che tuttora è mio marito. Grazie a lui, che mi ha fatto sentire amata, sono riuscita a mostrarmi e a vivere la vitiligine serenamente.

Negli ultimi anni il mondo della moda si è speso a favore della diversità, molte modelle che hanno la vitiligine si sono esposte, questo ha aiutato limitare il senso di vergogna, di insicurezza di chi ne è affetto?
È stato importantissimo, prima nessuno conosceva questo problema. Noi dobbiamo ringraziare modelle come Winnie Harlow, che hanno aiutato a comprendere e fatto vedere al mondo le loro macchie. Ci si sente imperfette, diverse, ma bisogna accettarsi.

Un aneddoto piacevole legato alle tue macchie?
Sono sempre situazioni legate ai bambini. L’ultimo bimbo che mi ha visto in Sardegna, faceva il bagno sott’acqua, ha guardato le mie mani e mi ha chiesto: “perché fai il bagno con i guanti?” Mi ha fatto ridere.

E un momento da dimenticare?
Ero piccola. I miei fratelli mi avevano portato in piscina al CONI, avrò avuto 14 anni, il cassiere all’ingresso non mi fece entrare e mi disse: “dove vai tu con quelle macchie?” Sento ancora l’odore del cloro e il profumo dei tigli quando passo di lì e ricordo tristemente quel giorno come fosse oggi.